Con l’ultimo suo reel su Instagram ha avuto quasi 300mila visualizzazioni, senza campagne pubblicitarie né inserzioni a pagamento. Dal suo blog www.leparoledellemicrania.it diffonde consigli, notizie e, soprattutto, comprensione a tutte le migliaia di persone che soffrono di emicrania che ogni giorno lo visitano per trovare conforto, informazioni o per non sentirsi sole.
Sì, perché Alessandra Sorrentino, l’autrice del blog, nata a Sapri 38 anni fa, è reggiana d’adozione e lavora come Marketing & Communication Manager per Studio Tre. Ma soprattutto è una persona che soffre di emicrania che ha deciso di parlare per cambiare la percezione di una malattia più diffusa di quanto si immagini. E per lanciare un progetto ambizioso insieme ad Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici, associazione di pazienti di cui fa parte: creare una cultura della malattia e una maggiore consapevolezza nelle scuole e nelle aziende per arrivare a creare una certificazione per le aziende emicrania friendly, ovvero quei posti di lavoro che capiscono quanto possa essere invalidante questa malattia e che cercano di creare le condizioni necessarie affinché chi soffre di emicrania non si senta inadeguato o un peso per l’azienda.
Alessandra, il tuo ultimo reel su Instagram è stato visto da circa 300mila persone, senza investimenti pubblicitari. Ci racconti cosa si vede in quel video?
“Ci sono io che mi inietto l’anticorpo monoclonale, l’ultima terapia creata per l’emicrania. Anzi, l’unica terapia studiata ad hoc per l’emicrania, malattia per la quale non c’è cura. L’anticorpo permette di intervenire sul CGRP, una proteina responsabile dell’eccessiva dilatazione dei vasi sanguigni delle meningi che è alla base della malattia. È una terapia innovativa, che è un po’ il miraggio di tutti gli emicranici, perché per accedervi bisogna passare attraverso un protocollo piuttosto rigido”.
E funziona?
“Su di me al momento sì! Sono passata da una media di 25 giorni di emicrania al mese a non più di 4 o 5: un miglioramento enorme, un sogno”.
In che fase sei della terapia?
“Attualmente sono alla terza dose: la terapia prevede una dose al mese per dodici mesi. Il costo di ogni dose mensile è di 700€, una cifra molto importante, ma chi ha i requisiti per rientrare nel protocollo al momento paga solo un piccolissimo ticket per la prima dose”.
E come sta andando, in generale?
“Per tanti funziona, altri devono fare i conti con alcuni effetti collaterali. Durante la sperimentazione il farmaco è risultato efficace nella maggior parte dei casi, anche se qualcuno ha dovuto abbandonare a causa di effetti collaterali molto pesanti, come la perdita dei capelli, l’aumento di peso, o addirittura un peggioramento dell’emicrania”.
Quale credi che sia il motivo del successo del tuo blog?
“Credo dipenda dal fatto che io non sono un medico: sono una persona che ha cominciato a soffrire di emicrania a quattro anni e che ne soffre ancora oggi che ne ha 38. Chi soffre di emicrania ha bisogno di parlare con chi lo capisce. Sui forum sulla cefalea si leggono spesso frasi come: ‘Nessuno ci capisce, nessuno ci comprende’. C’è un estremo bisogno di essere capiti, di vedere che non si è da soli: il mio blog dà questo tipo di risposta”.
D’accordo, ma ci saranno altri blog realizzati da pazienti e non da medici: perché proprio il tuo ha avuto questo successo?
“Perché io per prima ho fatto ciò che chiedo agli altri di fare: non stare zitti, non nascondersi, smetterla di vergognarsi, parlare, spiegare per cercare di essere capiti. C’è molta vergogna da parte delle persone che soffrono di emicrania. Io chiedo ad altri di raccontare le loro storie e tanti si rifiutano, perché si sentono giudicati, ma tanti lo fanno e vengono a leggere il blog, o le pagine social, perché io per prima ho parlato, io per prima ho detto basta. Soffro di una malattia che non ho scelto, ero stanca di sentirmi in colpa per questo, volevo uscire da questo silenzio, volevo smontare il meccanismo maledetto del senso di colpa, di inadeguatezza che provano tante persone emicraniche. Se lo faccio io, allora lo possono fare anche gli altri, perché continuare a lamentarsi di non essere capiti non ci aiuterà a cambiare le cose”.
E quali cose vuoi cambiare attraverso il blog?
“Il mio progetto sul lavoro ha l’obiettivo di sensibilizzare le aziende. Partiamo dal presupposto che i datori di lavoro non hanno idea di quante persone soffrono di cefalea tra i loro dipendenti. Cerchiamo di far capire che basta davvero poco per rendere l’ambiente di lavoro più accogliente per chi soffre. Il primo step è un sondaggio rivolto ai datori di lavoro e alle persone che soffrono di cefalea. Da lì si dovrebbe arrivare alla realizzazione di una guida per rendere l’azienda ‘emicrania friendly’ e avere una certificazione per le aziende”.
Come vanno le cose nella tua azienda?
“Da quando ho iniziato a parlarne apertamente, le cose sono migliorate parecchio. Far capire alle colleghe cos’è l’emicrania mi fa sentire più libera. Nella nuova sede c’è uno spazio chill out riservato a chi ha bisogno di prendersi del tempo perché deve prendere una pastiglia se non sta bene, o rilassarsi un secondo: ecco, questa saletta chill out, come lo smart working o la flessibilità sono solo alcune delle possibili misure che si possono adottare per rendere migliore l’ambiente di lavoro per chi soffre di emicrania e non solo”.
